El otoño pasado, la congresista LaMonica McIver regresó rápidamente a Washington D.C., cuando los líderes de la Cámara anunciaron una votación sobre un proyecto de ley para reabrir el gobierno federal tras un cierre prolongado. Esta votación se produjo apenas unas horas después de que McIver se sometiera a su cuarta cirugía por fibromas uterinos.
Millones de habitantes de Nueva Jersey padecen fibromas uterinos, tumores benignos pero dolorosos y potencialmente debilitantes que afectan al menos a dos tercios de las mujeres antes de los 50 años y a más del 80% de las mujeres afroamericanas. Algunas viven con el dolor y el sangrado abundante, pero nunca reciben un diagnóstico. Muchas mujeres nunca reciben tratamiento; para quienes sí lo reciben, lo más probable es que sea una cirugía.
McIver, demócrata de Newark, dijo sentirse afortunada de haber sido diagnosticada a tiempo.
“Es como decir: Tengo una enfermedad, pero nadie me da una respuesta real de por qué me ocurre, sobre todo a las mujeres negras y latinas, que la padecen en gran número y simplemente no encuentran respuestas”, declaró McIver al New Jersey Monitor.
McIver afirmó que las mujeres necesitan sentirse cómodas hablando de estos temas y que los profesionales médicos deben esforzarse más por informar a las pacientes sobre sus opciones, especialmente a las mujeres jóvenes, que tal vez no comprendan del todo el impacto que los fibromas pueden tener en sus vidas.
Este es un tema en el que también se centran algunos médicos de Nueva Jersey, con la esperanza de concienciar sobre los fibromas uterinos para que más mujeres puedan ser diagnosticadas y haya más opciones disponibles para quienes buscan tratamiento. Dos demócratas de la Legislatura estatal también buscan impulsar la investigación y las opciones de tratamiento con financiación estatal.
“Lo más importante es que la paciente defienda sus propios intereses”, dijo el Dr. Eric Liberman, obstetra y ginecólogo que dirige un centro especializado en fibromas que abrió sus puertas en febrero en el Holy Name Hospital de Teaneck. “La educación es clave. La educación es poder”.
Liberman les dice a sus pacientes que el sangrado mensual que dura más de una semana, que incluye coágulos de sangre, traspasa la ropa o viene acompañado de dolor de espalda o cólicos excesivos, podría ser un signo de fibroma, incluso si es normal para ellas o común entre sus familiares femeninas. Las mujeres que presenten estos síntomas deben consultar a su médico, afirmó.
El Dr. Pratik Shukla, profesor asociado de radiología en la Facultad de Medicina de Rutgers en Nueva Jersey, comentó que algunas mujeres deben guardar cama durante su menstruación.
“Puede llegar a ser muy grave, hasta el punto de que aproximadamente la mitad de nuestras pacientes que acuden a nuestra clínica sufren de anemia”, declaró Shukla al New Jersey Monitor, añadiendo que algunas refieren dificultad para respirar.
“En casos extremos, muchas de estas mujeres requieren transfusiones de sangre”, señaló.
Liberman, experto en cirugía mínimamente invasiva, indicó que en algunos casos los médicos podrían ayudar formulando mejores preguntas y comprendiendo mejor los síntomas y efectos de los fibromas. Agradeció a Holy Name por reconocer la necesidad de un centro especializado.
“En el sector sanitario, muchas cosas se hacen de forma aislada”, afirmó Liberman.
Ampliar el conocimiento científico sobre los fibromas uterinos es una misión del asambleísta Kenyatta Stewart (demócrata por Passaic), quien también busca crear conciencia pública sobre esta afección. En mayo, presentó un proyecto de ley que solicita al Departamento de Salud estatal que desarrolle un programa de subvenciones de $5 millones para impulsar la investigación sobre los fibromas y financiar una campaña estatal de concientización pública.
Las mujeres son fuertes, afirmó Stewart, pero las instó a no ignorar las señales de alerta.
“Intentar ignorarlo y superarlo por sí mismas puede ponerlas en mayor peligro”, declaró al New Jersey Monitor. “Escuchen a su cuerpo. Está bien decir que algo no está bien”.
Stewart comentó que se sintió motivado a presentar el proyecto de ley por las historias que había escuchado de familiares y miembros de la comunidad. Además de mejorar el diagnóstico y el tratamiento, espera que la medida ayude a reducir el estigma en torno a una afección tan personal.
“La comunidad afroamericana es un pueblo orgulloso”, dijo Stewart. “Necesitamos brindarles a las personas un espacio seguro para expresarse”.
Stewart afirmó que prevé un programa de subvenciones financiado por el gobierno que apoye no solo la investigación clínica, sino también a organizaciones sin fines de lucro y grupos comunitarios que trabajan sobre el terreno para concienciar sobre los fibromas y conectar a las personas con la atención médica.
“A menudo existe una barrera invisible entre el gobierno y la comunidad”, declaró.
Su compañero de distrito, el senador Benjie Wimberly (demócrata por Passaic), patrocinó la misma medida en el Senado. Ninguna de las dos ha sido considerada por los comités de salud de la Legislatura.
McIver coincidió en que es necesario hacer más para ampliar el conocimiento científico sobre los fibromas.
“No hay suficiente investigación ni se invierten suficientes fondos. No se presta suficiente atención a la prevención ni a la comprensión de las causas”, afirmó.
Cuando las mujeres presentan síntomas que podrían deberse a fibromas, los médicos señalan que el primer paso es comprender completamente la magnitud del problema. El diagnóstico requiere imágenes, que revelan el tamaño, la cantidad y la ubicación del tumor.
Muchas mujeres tienen múltiples tumores, pero aproximadamente 1 de cada 4 pacientes se sienten motivadas a buscar tratamiento, dijo Liberman.
“Es fundamental que toda mujer se someta a una evaluación exhaustiva para determinar su situación”, añadió.
El tratamiento para los fibromas depende de múltiples factores, según los médicos, incluyendo los antecedentes familiares, el tamaño y la ubicación de los tumores, y si la paciente desea tener hijos en el futuro, una decisión que excluye varias opciones, como la histerectomía o la extirpación del útero. Las histerectomías se pueden realizar de diversas maneras y siguen siendo el tratamiento más común para los fibromas.
“Creo que los fibromas más grandes que hemos tratado tienen el tamaño de una sandía pequeña”, comentó Shukla.
Shukla realiza la embolización de fibromas uterinos, un tratamiento mínimamente invasivo, en el Hospital Universitario de Newark. Creó un grupo de trabajo sobre embolización de fibromas en la Radiology Health Equity Coalition (Coalición para la Equidad en la Salud Radiológica), un programa del American College of Radiology (Colegio Americano de Radiología), para ayudar a difundir información sobre el procedimiento, una operación ambulatoria que, según explicó, generalmente requiere unos pocos días de recuperación.
Shukla explicó que, a través del grupo de trabajo, se ha asociado con facultades de medicina en comunidades urbanas de seis estados, incluyendo la Facultad de Medicina de Rutgers en Newark, Nueva Jersey, para capacitar a estudiantes sobre cómo educar a la comunidad sobre los fibromas y las opciones de tratamiento, como parte de sus responsabilidades de voluntariado.
“Lo que realmente necesitamos en estas comunidades es un trabajo de campo”, declaró Shukla al New Jersey Monitor.
Las opciones de tratamiento también incluyen la terapia hormonal, ya que el estrógeno y la progesterona influyen en el crecimiento de los fibromas. Las mujeres que desean tener hijos pueden optar por una miomectomía, en la que los médicos extirpan los tumores y conservan el útero.
Si bien las pacientes pueden tener más opciones de atención, un estudio publicado por los Institutos Nacionales de la Salud en abril demostró que los determinantes sociales de la salud —como la etnia, la situación económica y el nivel educativo— también pueden influir en la atención que reciben las mujeres con fibromas.
El estudio, realizado por investigadores de la Clínica Mayo, indicó que las pacientes tienen más probabilidades de recibir tratamientos invasivos para los fibromas si son afroamericanas, pobres, tienen un nivel educativo limitado o viven en zonas rurales, en comparación con otras pacientes. El estudio incluyó datos de más de 133,000 personas de entre 15 y 55 años que buscaron tratamiento entre 2010 y 2023.
McIver, quien se ha sometido a cuatro miomectomías, algunas más invasivas que otras, afirmó que estas disparidades raciales están relacionadas con las brechas en la mortalidad materna en Nueva Jersey, donde las mujeres negras tienen casi siete veces más probabilidades de morir —y las mujeres hispanas 3.5 veces más— que las mujeres blancas durante el embarazo, el parto o el posparto. Parte de esto refleja una falta de comprensión cultural entre los profesionales de la salud, señaló, pero también ilustra la manera en que algunos médicos desestiman las preocupaciones de las mujeres negras.
“Los médicos deben centrarse en educar a las mujeres sobre las posibles afecciones que podrían estar ocurriendo en sus cuerpos y asegurarse de que reciban toda la atención que merecen, para garantizar que se hayan descartado todas las posibilidades”, concluyó.
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